Daudz reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav ārstējušies, kad nepieciešams

Tiešsaistes aptaujā piedalījās 191 respondents, kuri atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa/ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa/venerologa, reimatologa, ģenētiķa un oftalmologa.

Ziemele norāda, ka šie dati apkopoti, īstenojot apjomīgu pētījumu par pacientu ar retām slimībām fiziskās un emocionālās veselības un sociāli ekonomiskajiem faktoriem.

Puse aptaujāto bija zināma savas retās slimības diagnoze, taču 44% to nevarēja precīzi nosaukt. Trešdaļai pacientu retās slimības diagnoze tika noteikta viena gada laikā pēc simptomu parādīšanās, trešdaļai - vairāk nekā četrus gadus pēc pirmo simptomu pamanīšanas. Divas piektdaļas aptaujāto atzina, ka viņu veselības stāvoklis ir sliktāks nekā pirms gada. Katrs desmitais aptaujātais aktivitātēm, kas saistītas ar slimību, ikdienā velta vairāk nekā četras stundas dienā, liecina pacientu sniegtās atbildes.

Trešdaļa aptaujāto atzina, ka speciālisti, kuri piedalās viņu retās slimības ārstēšanā, neapmainās ar informāciju savā starpā, bet tikpat lielai daļai pacientu šķiet, ka speciālisti to dara slikti. Pozitīvs aspekts - trešdaļa pacientu atzina, ka speciālisti savā starpā komunicē labi. Visticamāk, tas norāda, ka speciālistu komunikācija balstās individuālos faktoros un atkarīga arī no slimības specifikas, skaidro aliansē.

Trešdaļai aptaujāto reto slimību pacientu bija pieejama zāļu kompensācija pietiekamā apmērā, bet vairāk nekā trešdaļa norāda, ka kompensācijas apmērs nav pietiekams, un vēl 14% - ka zāļu kompensācija ir nepieciešama, bet nav pieejama vispār. Katrs desmitais atzīst, ka nepieciešams invaliditātes pabalsts, bet to nav iespējams saņemt.

Pēc pacientu domām, speciālistiem kopumā ir vidēja izpratne par viņu retajām slimībām. Aptaujāto vērtējumā vislabākā izpratne par reto slimību specifiku ir pacientu biedrībām, transplantācijas speciālistam, neiroķirurgiem un kardiologiem. Viskritiskāk tiek vērtēta Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisija, otolaringologu, neatliekamās palīdzības ārstu un psihiatru izpratne par retām slimībām.

Retās slimības ir apmēram vienam no 2000 cilvēkiem, norāda aliansē.